Tukirinki vaikeasti kehitysvammaisen henkilön tuetun päätöksenteon kanavana

Kehitysvammainen henkilö vuorovaikutuskumppanina

Kehitysvammaisuutta käsittelevä teoreettinen tutkimus on moniäänisesti todennut, että kehitysvammaisten henkilöiden epävirallisten ihmissuhteiden luominen ja ylläpitäminen ei tapahdu usein helposti ja luontevasti. Kehitysvammaiset tarvitsevat toisten ihmisten apua, tukea ja ohjausta ihmissuhteiden luomiseksi ja ylläpitämiseksi. Luonnollisen verkostoitumisen ja ystävystymisen tukemiseksi tarvitaan usein tietoista toimintaa ja konkreettista apua. Viime vuosien aikana on kehitetty useita innovatiivisia menetelmiä ja toimintamalleja, joiden avulla ja joiden kautta on tavoitteena vahvistaa kehitysvammaisen henkilön omaa toimijuutta, itsemääräämisoikeutta ja verkostoissa tapahtuvaa vuorovaikutusta. Tällaisia ovat esimerkiksi yksilökeskeisen elämänsuunnittelun välineet ja erilaiset tukihenkilö- ja tukihenkilöjoukkojen toimintaa ohjaavat menetelmät. Tukihenkilöryhmiä kutsutaan tukiringeiksi (Circle of supports). [1]

Vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden kommunikaatio tapahtuu varhaisten kommunikoinnin keinojen avulla. Tämä tarkoittaa kommunikointia käyttäen sanattomia viestinnän keinoja, kuten ilmeitä, eleitä, kehon asentoja, ääntelyä, lihasjännityksiä ja kosketusta. Yksilöllisten kommunikoinnin viestien ymmärtäminen, tunteminen ja tulkitseminen ovat tutkimusten mukaan korvaamattoman tärkeää vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden kommunikoinnissa ja päätöksenteon tukemisessa. [2]

Mitä ovat tukiringit?

Tukiringillä tarkoitetaan yksinkertaisimmillaan ryhmää ihmisiä, joka kokoontuu vapaaehtoispohjalta yhteen tuettavan henkilön asioissa. Tavoitteet ja ryhmän kokoonpano voivat vaihdella. Tukirinkien historian oletetaan juontavan 1980- luvun Kanadaan. Tukirinkimalleja ohjaavia ohjelmia ja ohjeistuksia löytyy tänä päivänä ainakin Kanadasta, Yhdysvalloista, Uudesta-Seelannista, Englannista ja Australiasta. Tukirinkien tarkkaa määrää ei varmaksi tiedetä, sillä osa on organisoitu itsenäisesti perhe- ja ystäväpiireissä. [1,3]

Tukirinkejä on tunnistettu tutkimuskirjallisuudessa erilaisia riippuen siitä, millaisella sitoumuksella ja millaisessa suhteessa jäsenet ovat tuettavaan henkilöön. Tukiringin vetovastuu tai fasilitaattorin rooli ja tukirinkitoiminnan rahoitus ovat joissain tunnistetuissa tukirinkimalleissa myös vaikuttaneet luokitteluun. Tunnistettuja tukirinkityyppejä on karkeasti kolmenlaisia. Thrive circles eli kukoistavat ringit, joissa jäseninä on aktiivisia perheenjäseniä ja ystäviä, joilla on halu ja edellytykset auttaa ja tukea arjessa. Building circles eli syntyneet ringit, joissa jäseninä on sekä ammattilaisia että joitain ystäviä ja perheenjäseniä. Kolmantena Foundation circles eli perustetut ringit koostuvat pääosin palkatuista henkilöistä eli ammattilaisista. [1, 2] Huomionarvoista on, että mitä vaikeammin kehitysvammaisesta henkilöstä on kyse, sitä vahvemmin tukiringit näyttävät koostuvan työnsä puolesta rinkiin ohjautuvista tai kutsutuista henkilöistä. [4]

Tukirinkien tavoitteet määräytyvät aina tuettavan henkilön toiveiden ja tarpeiden mukaan yksilöllisesti. Yleisellä tasolla tukirinkien tavoitteena on tukea henkilöä ilmaisemaan omaa elämää koskevia toiveita, olla tukena päätöksenteossa, auttaa henkilöä toteuttamaan itsemääräämisoikeuttaan sekä olla apuna haaveilemassa, suunnittelemassa ja toteuttamassa suunnitelmia. Tutkimusten mukaan vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla tukiringillä on merkittävä rooli muodostaa yhteisymmärryksessä tuettavan henkilön tahtoa ja toiveita esittävä mielipide ja toimittaa se tarvittaessa eteenpäin. [1,2]

Tutkimusten valossa tukiringit ovat näyttäytyneet positiivisin tavoin tuettavan henkilön elämässä;

• Vahvistavat vammaisen henkilön osallistumista, yhteenkuuluvuutta ja omana itsenään esiintymistä [4]
• Kokoavat yhteen vammaisesta välittäviä ihmisiä ja tuovat yhteen erilaisia taitoja hänen hyväkseen [5]
• Voivat tarjota ihmissuhteita, kumppanuutta, hauskanpitoa ja juhlistamisia. [6]
• Tuovat yksilön omia vahvuuksia, kykyjä ja taitoja keskusteluun hänestä puhuttaessa. [4]
• Voivat toimia ”tulevaisuuden turvamiehenä” = tuoda osaaminen ja vammaisen henkilön tuntemus keskusteluun tulevaisuuden suunnitelmia tehtäessä. [6]
• Auttavat tavoitteiden ja unelmien tavoittelussa, pohtivat yhdessä, miten ne voidaan saavuttaa
• Auttava perhettä, sukua ja läheisiä ystäviä laajentamaan omaa käsitystään vaikeasti vammaisen henkilön tukemisesta. [5]

Tukirinkikokeilu Sopiva- Etelä-Savon henkilökohtaisen budjetoinnin hankkeessa

Sopiva- Etelä-Savon henkilökohtaisen budjetoinnin hankkeessa tärkeänä kehittämistyön näkökulmana on ollut tarkastella ja kehittää vammaisen henkilön osallistumisen, kuulluksi tulemisen ja itsemääräämisen mahdollisuuksien vahvistamista osana henkilökohtaisen budjetoinnin mallinnuksen kehittämistyötä. Yhtenä laajana osa-alueena on ollut tuetun päätöksenteon keinot ja menetelmät. Esimerkiksi Watson (2016) ja Bigby (2017) suosittelevat tutkimuksissaan tukirinkien organisointia ja käyttöä erityisesti vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden tuetun päätöksenteon keinona.

Sopiva- hankkeessa on pilotoitu tukirinkejä (Circle of Support) kolmen asiakkaan ja heidän verkostoistaan muodostettujen tukirinkien kanssa. Pilottiin on kuulunut sekä perehtymistä tukirinkimalliin että yhteisiä kokoontumisia erilaisten toiminnallisten keinojen äärellä. Tukiringit ovat edenneet suunnitellussa aikataulussa ja innokkaissa sekä eteenpäin vievissä tunnelmissa. Etäyhteyksiä on hyödynnetty koronapandemiatilanteesta johtuen. Tukirinkipilotissa on saatu kokemuspohjaista tietoa siitä, voisivatko tukiringit olla yksi keino vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten tuetun päätöksenteon järjestämiseksi. Hankesuunnittelija on toiminut tukiringeissä fasilitaattorin roolissa. Toinen alueellinen HB-hanke, Etevan Silta omannäköiseen elämään- hanke, kiinnostui yhteistyöstä tukirinkikokeilun suhteen Sopiva- hankkeen kanssa keväällä 2021. Kiinnostus kumpusi hankkeiden yhteisistä tavoitteista tarkastella eri tavoin vammaisten henkilöiden kuulluksi tulemisen ja tuetun päätöksenteon mahdollisuuksia osana henkilökohtaisen budjetoinnin kehittämistyötä. Hankkeet toteuttivat tukirinkikokeilut samankaltaisin sisällöin ja yhteistä arviointia ja pohdintaa tehden.

Sopiva- hankkeen tukirinkikokeilu sisälsi kolme tukirinkiä kolmessa eri Vaalijalan kuntayhtymän yksikössä huhti-syyskuun 2021 välisenä aikana. Tukirinkikokeilun yksiköt olivat vaikeasti kehitysvammaisten kuntoutusyksikkö, aistimonivammaisten henkilöiden kuntoutusyksikkö ja tehostettua palveluasumista tarjoava palvelukoti. Kokeilu sisälsi neljä samansisältöistä tapaamista. Tukiringeissä oli sekä pelkistä ammattilaisista koostuva rinki että ystäviä ja perheenjäseniä sisältäviä rinkejä. Työskentelyssä tavattiin kaikkien tukirinkien kanssa sekä etänä että lähitapaamisin johtuen vallitsevista koronapandemiarajoituksista. Etäyhteyksien käyttö yllätti osallistujia positiivisesti.

Tukirinkitapaamiset koettiin miellyttävinä ja tärkeinä hetkinä vammaisen henkilön äärellä. Vammaiset henkilöt ilmaisivat iloitsevansa tapaamisista. Liikutusta, iloa, naurua ja ikävää ilmaistiin tapaamisten aikana. Tukirinkitapaamisissa käytettiin verkostokartta- ja muistelutyöskentelyä esimerkkeinä keinoista, joilla tukirinkiä voidaan muodostaa vammaisen henkilön ympärille ja kuinka henkilön äärellä voidaan jakaa sekä tietoa että yhteisiä muistoja.

Jokaisessa tukiringissä pohdittiin yhdessä aitoja, yksilöllisiä päätöksenteon tilanteita, joihin tukirinki voisi yhteisesti muodostaa asiakkaan tahtoa, toivetta tai mielipidettä esittävän kannanoton. Käsiteltävinä asioina oli esimerkiksi muodostaa asiakaan mielipide liittyen mahdolliseen palveluasumiseen muuttoon liittyen. Yhdessä tukiringissä koottiin ajatuksia, joiden oletettiin olevan tärkeitä asiakkaan päivätoiminnan sisältöihin liittyen. Koontia ajateltiin vietävän tulevaan palvelusuunnitelmapalaveriin. Tukiringin mahdollisuuksia päätöksenteon tukena pidettiin vahvoina. Asiakkaan äänen ja mielipiteen kuulemisen mahdollisuuksien koettiin paranevan tällaisen työskentelyn seurauksena. Haasteina tai mahdollisina riskeinä koettiin asiakkaan toiveiden ja mieltymysten mahdollisimman oikeanlainen tulkinta tilanteissa, joissa henkilö viestii kommunikoinnin varhaisilla tasaoilla. Vaikeiden asioiden tai kysymysten äärellä potentiaalisena riskinä koettiin mahdolliset erimielisyydet tukiringin jäsenten välillä. Ammattilaispainoitteisissa ringeissä pohdittiin tietosuoja-asioiden mahdollisia rajoitteita rinkien toiminnalle.

Lopuksi

Olemassa oleva tutkimustieto ja tämän tukirinkikokeilun kautta saadut kokemukset ja palautteet ohjaavat katsomaan samaan suuntaan. Tukiringit ovat konkreettinen ja näyttöön perustuva keino tukea päätöksenteossa sellaisen vammaisten henkilöiden joukon kohdalla, jolle ei vielä ole löytynyt tunnistettua tuetun päätöksenteon keinoa laajemmin käyttöön. Suomalaisessa sosiaali- ja terveyspalvelurakenteessa ei ole vierasta kokoontua yhteen verkoston kanssa. Osa kehitysvammaisista kuuluu jo nyt hyvinkin lähelle tukirinkimallia toimivia verkostoryhmiä. Tukirinkejä tutkittaessa suurimpana erona virallisiin verkostoihin tukirinkimalleissa yhdistyy vapaaehtoisuuden, epävirallisuuden ja järjestelmän päätöksistä ulkopuolelle jääminen. Tukirinkikokeilusta saadut kokemukset ja jo olemassa olevat tiedot erilaisista toimintatavoista auttavat vaikeimmin kehitysvammaisten parissa toimivia arvioimaan, voisiko tässä olla menetelmä juuri tietyn yksilön hyvän elämän ja äänen kuulemisen taustalle.

Tukiringit eivät korvaa perheenjäseniä tai vammaisen tarvitsemia palveluja. Tukiringit eivät ota osaa jokaiseen asiaan ja tapahtumaan henkilön elämässä eivätkä tarjoa apua ja tukea ensisijaisille hoivan/avun/tuen tarjoajille. Tukirinki ei ole taikakalu eikä keino ratkoa kaikkia erimielisyyksiä. On tärkeä hahmottaa nämä asiat, jotta voi ymmärtää paremmin parhaimmillaan tukiringistä saatavan hyödyn [7,8]. Sopiva- hanke ja Silta omannäköiseen elämään – hanke tuottavat loppuvuoden 2021 aikana yhteistä pohdintaa ja ehdotusta tukirinkien käyttöönotosta, joka pohjautuu molempien hankkeiden kokemuksiin kokeiluista, yhteiskehittämisestä ja tiedonkeruusta.

LÄHTEET

[1] Bigby, Christine; Douglas, Jacinta; Carney, Terry; The, Shih-Ning; Wiesel, Ilan & Sith, Elisabeth 2017. Delivering decision making support to people with cognitive disability – What has been learned from pilot programs in Australia from 2010 to 2015. Australian Journal of Social Issues 2017/ 52, 222-240.

[2] Watson, Joanne 2016. The right to supported decision- making for people rarely heard. Deakin University.

[3] Araten-Gergman, Tal & Bigby, Christine 2020. Models for froming and supporting circles of support for people with intellectual disability. Living with Disabilty Research Centre, La Trobe University.

[4] Davis, Kim 2005. Creating a Circle of Support, The Reporter 10 (2) 3-5.

[5] Burke, Christine 2006. Building Community through Circles of Friends: A Practical Guide to Making Inclusion a Reality for People with Learning Disabilities, Foundation for People with Learning Disabilities, UK

[6] Ward, Jeremy, (2010). Planning for Now, Tomorrow and the Future, Pave the Way, Mamre Association Inc., Mt Gravatt, Queensland.               

[7] Richards, Sally 2007. Circles of Support, Crucial Times, Issue 38

[8] Watson, Joanne 2013. Listening to those rarely heard. Supported decision making this brave new world of individualised services. Paper presented at the 11th Biennial AGOSCI conference, Sydney, Australia