Pohdintoja autismikirjosta ja kuntoutuksesta

Psykologian tohtori, tohtori Tero Timonen on ollut pääkirjoittajana ja –toimittajana kahdessa uudessa, tänä vuonna ilmestyneessä teoksessa, jotka käsittelevät autismikirjoa ja sen kuntoutusta. Suosittelen näitä kirjoja jokaiselle kehitysvamma-alan työntekijälle, koska niistä löytyy paljon muutakin tietoa ja materiaalia, mitä voi soveltaa monien asiakkaiden kanssa. Teosten tarkemmat tiedot on mainittu tämän kirjoituksen lopussa.

 Voidaan todeta, että yleensä autismikirjon kuntoutuksessa on monia kognitiiviseen käyttäytymisterapiaan ja oppimispsykologiaan perustuvia lähestymistapoja ja menetelmiä, jotka sopivat myös muille kehitysvammapalvelujen ja erityistä tukea tarvitsevien asiakkaiden kuntoutukseen, vaikka heillä ei olisikaan autismikirjon häiriötä. Yhteisenä nimittäjänä toimivat kognitiivisen käyttäytymisterapian mukainen laaja-alainen käyttäytymisanalyysi ja nk. kolmannen aallon psykoterapiat, esimerkiksi hyväksymis- ja omistautumisterapia (HOT) ja funktionaalis-analyyttinen psykoterapia (FAP).

Nostan tässä kirjoituksessa esille joitakin autismikirjon kuntoutuksen lähtökohtia ja seikkoja, joita pidän mielenkiintoisina ja jotka ovat saattaneet jäädä vähemmälle huomiolle. Laajemmin kokonaisuutena käsittelen autismikuntoutusta koulutuksessani, joka kulkee nimellä ”Autismikirjo ja käyttäytymisen haasteet.” Mainittakoon, että tätä koulutusta saa esimerkiksi tilauskoulutuksena Vaalijalan osaamis- ja tukikeskuksen koulutuskeskus Myötätuulen kautta. Myötätuulen yhteyshenkilönä on koulutussuunnittelija Maarit Luojus (maarit.luojus@vaalijala.fi).

Autismikirjon häiriön ICD-10:n mukaiset diagnostiset kriteerit voidaan tiivistää viiteen, jotka ovat 1) varhainen tunnistaminen, 2) poikkeavuus sosiaalisessa kanssakäymisessä, 3) kommunikatiivisten valmiuksien vaikeudet, 4) rajoittuneet, toistuvat ja stereotyyppiset käyttäytymisen, mielenkiinnon ja toimintojen muodot ja 5) erilaiset epäspesifit ongelmat. Jokainen henkilö, jolla todetaan autismikirjon häiriö, on luonnollisesti yksilö, jolla nämä pulmat ilmenevät yksilöllisesti. Siten ei ole olemassa ”tyypillistä autistista henkilöä.”

Joka tapauksessa autismikirjon kliinisesti relevantti käyttäytyminen on syytä tunnistaa ja tuntea, sillä muussa tapauksessa asiakkaan käyttäytymisestä saatetaan mitä todennäköisemmin tehdä virheellisiä tulkintoja. Yksi klassinen esimerkki on toistuvan itsestimulatorisen käyttäytymisen tulkitseminen pakko-oireiseksi häiriöksi. Ensimmäinen tuottaa useimmiten mielihyvää, jälkimmäinen on ehkä enemmän selviytymiskeino ahdistuneisuudessa, mutta aina ero ei ole näin selkeä. Erottamista monimutkaistaa vielä se mahdollisuus, että samalla henkilöllä saattaa olla kumpaakin käyttäytymistä, jotka vielä topografisesti muistuttavat toisiaan. Kliinisen työn näkökulmasta käyttäytymisen funktio onkin ratkaisevaa. Helpommin sanottu kuin tehty, mutta huolellisesti laadittu laaja-alainen käyttäytymisanalyysi on monesti paras apukeino ja seurannan väline (käyttäytymisanalyysista on myös mahdollista saada koulutusta Vaalijalan osaamis- ja tukikeskuksesta).

Toiseksi on muistettava, että autismikirjon häiriön perusta on neurobiologisessa poikkeavuudessa. Autismikirjon asiakkailla on usein vaikeuksia sosiaalisissa tilanteissa, mikä saatetaan tulkita vaikkapa manipulaatioksi, vaikka kyse voi olla siitä, että henkilöllä on heikot sosiaaliset taidot ja vaikeuksia kiinnittää huomiota useisiin samanaikaisiin sosiaalisiin vihjeisiin. Autismikirjon henkilöillä on taipumusta suuntautua sosiaalisen vuorovaikutuksen kannalta epäolennaisiin seikkoihin tai yksityiskohtiin, minkä seurauksena on mahdollista, että heidän yrityksensä toimia sosiaalisessa tilanteissa ymmärretään puutteellisesti tai virheellisesti. Näiden rajoitusten perussyy on kuitenkin aivotoiminnan häiriössä, mitä käsittelen jatkossa.

Mielen teorian (Theory of Mind, ToM) mukaan autismikirjossa ovat tavallista vaikeudet asettua toisen ihmisen asemaan ja tiedostaa muiden ihmisten erilaisia ajatuksia ja näkökulmia samasta vuorovaikutustilanteesta. Kyseessä on kuitenkin neurokognitiivinen pulma, jota voidaan helpottaa esimerkiksi opettamalla ja harjoittelemalla sosiaalisia tilanteita ja kommunikaatiota. Usein ”haastavassa käyttäytymisessä” onkin kyse asiakkaan sopeutumisyrityksestä haastavaan ympäristöön. Ympäristö on ymmärrettävä laaja-alaisena tapahtumakontekstina, johon kuuluvat myös muut ihmiset ja heidän toimintansa sekä erityisesti sosiaalinen ja asenteellinen ympäristö. Varsinkin viime mainittu on tärkeä implisiittinen tekijä. Ympäristö psykososiaalisesta näkökulmasta ei ole pelkästään fyysistä, näkyvää ja konkreettista.

Vaikuttava autismikuntoutus alkaa varhain, mikä tarkoittaa käytännössä lapsen 2-4-vuoden ikää. Nykyisin autismikirjon diagnoosi voidaan todeta näin aikaisin, ja kuntoutus on sekä tutkimustiedon että käytännön kokemusten perusteella syytä aloittaa tuolloin. Toisaalta arjen työssä tulee vastaan asiakkaita, joilla autismikirjon häiriö on diagnosoitu vasta aikuisuudessa, jolloin asianmukainen kuntoutus on jäänyt vähemmälle tai jopa kokonaan puuttumaan.

Erityisesti tässä työssä tarvitsemme sellaisia moniammatillisia työryhmiä, joita esimerkiksi Vaalijalasta löytyy. On myös korostettava sitä, että eri-ikäisten autismikirjon asiakkaiden kanssa työskentelevä kuntoutus- ja hoitohenkilökunta ja heidän osaamisensa on vähintään yhtä tärkeää kuin erilaisten asiantuntijoiden. Monet hoitajat ja ohjaajat ovat juuri niitä henkilöitä, joilla on paras asiantuntemus asiakkaasta. Kolmanneksi, mitä asiakkaan asiantuntemukseen tulee, autismikuntoutuksessa on aivan välttämätöntä, että asiakas itse ja hänen vanhempansa tai muut lähi-ihmiset osallistuvat kuntoutukseen mahdollisuuksien mukaan.

Varhaisen autismikuntoutuksen pääsisältö koskee kielen ja kommunikaation harjoittamista. Myöhemmin painopiste siirtyy sosiaalisten valmiuksien ja omatoimisuuden puolelle. Kuntouttava tai terapeuttinen ohjelma ulottuu ajallisesti mahdollisimman laajalle lapsen arkipäivään. Käytännössä 40 tuntia viikossa tuo parhaan tuloksen. Kuntouttavan tai terapeuttisen ohjelman alkuvaiheessa lapsia ei kannata ohjata ryhmässä. Tutkimusten mukaan ensimmäisten kuuden kuukauden aikana ohjelman aloittamisesta lapset oppivat paremmin yksilöohjannassa.

Taitojen oppiminen yhdessä tilanteessa tai ympäristössä ei automaattisesti tue vastaavien taitojen oppimista muissa tilanteissa. Siksi taitoja ja valmiuksia kannattaa opetella vaihtelevasti eri tilanteissa ja ympäristöissä. Mitä pidempään kuntouttavaa ja terapeuttista ohjelmaa toteutetaan, sitä enemmän lapset hyötyvät siitä.

Koska itse työskentelen lähinnä aikuisten autismikirjon asiakkaiden kanssa, pohdiskelen sosiaalisten taitojen oppimista siitä näkökulmasta. Pohdintani lähtökohtana ovat kuitenkin varhaislapsuuden imitaatiotaidot, joilla tässä yhteydessä ei siis viitata viihdeteollisuuden imitaatiotaiteilijoihin, vaan siihen tapaan, jolla pieni lapsi imitoi ympärillään olevien ihmisten käyttäytymistä – ymmärtämättä, mitä käyttäytyminen ja teot kontekstissaan tarkoittavat. Esimerkiksi lapsi imitoi äitiään lukemalla lehteä, mutta sivut ovat väärinpäin.

Imitaatioprosessi on vain yksi sosiokognitiivinen mekanismi, joka osaltaan selittää lapsen normaalia kehitystä. Imitaatioprosessi alkaa yksinkertaisina toistoina, mutta vähitellen se eriytyy yhä enemmän ja integroituu lapsen ymmärrykseen maailmasta. Yleensä imitaation yhteydessä puhutaan enemmän mallioppimisesta, joka on toinen psykologinen perusprosessi.

Näin kehitys voi siis kulkea ”neurotyypillisen” lapsen kehityksessä. Entäpä mitä imitaatiotaidot voivat merkitä sellaisen aikuisen autismikirjon asiakkaan kohdalla, joka on lapsuudessaan syystä tai toisesta jäänyt vaille varhaista autismikuntoutusta? Hän saattaa osaltaan imitoida ympäristönsä lähi-ihmisiä, koska niin kuuluu tehdä – mutta edelleen täysin ymmärtämättä, mitä teot kontekstissaan todella merkitsevät. Imitaatiotaidot ja mallioppiminen eivät ole kehittyneet riittävästi, mikä on vaikeuttanut myös monimutkaisempien taitojen myöhempää kehitystä.

Autismikirjon yhteydessä mainitaan usein mielen teorian lisäksi kontekstisokeus (contextual blindness), joka tarkoittaa sitä, että henkilöllä on vaikeuksia käyttää kontekstiaan eli ympäristöään spontaanisti ja alitajuisesti merkityksien määrittämiseen. Vaikka kontekstisokeus otettaisiin huomioon konkretisoimalla kommunikaatiota ja ympäristörakennetta, autismikirjon henkilöt voivat yhä ymmärtää asioita väärin. Sademies-elokuvan päähenkilö Raymond Babbitt pysähtyy keskelle suojatietä, kun liikennevalot muuttuvat vihreästä punaiseksi.

Kontekstisokeutta, imitaatiotaitojen ja sosiaalisen mallioppimisen sekä yleensä toiminnanohjauksen vaikeuksia saattaa neurobiologisella tasolla selittää aivojen peilisolujärjestelmän toiminta. Peilisoluja on havaittu lähinnä etuaivolohkossa, parietaalisilla alueilla, temporaalialueella ja erityisesti kielellistä toiminnoista vastaavalla Brocan alueella. Peilisolujärjestelmä vastaa osaltaan esimerkiksi toisten ihmisten tunteiden ja tarkoitusperien ymmärtämisestä sekä kielellisen sisällön käsittelystä.

On esitetty, että autismissa olisi pitkälti kyse peilisolujärjestelmän toiminnan häiriintymisestä. Autismikirjohan on, kuten edellä todettiin, neurobiologinen häiriö. Vaikka peilisolujärjestelmä tuskin yksinään selittää autismia, on sen mahdollinen merkitys otettava huomioon. On spekuloitu, että nämä havainnot saattavat johtaa uusiin lääkinnällisiin, terapeuttisiin ja jopa neurostimulaatioon liittyviin ratkaisuihin.

Käytännön näkökulmasta autismikirjon henkilöiden kuntoutuksessa minulle ei ole ollut vierasta osallistua keskusteluihin, joissa pohditaan, onko autismikirjon henkilö ”vain suorittamassa kuntoutustaan.” Entäpä jos kyse onkin esimerkiksi imitaatiotaitojen, kontekstisokeuden, sosiaalisen mallioppimisen ja peilisolujen yhdistelmästä? Esimerkiksi henkilö yrittää parhaansa mukaan mallintaa sitä, mitä hän luulee muiden häneltä odottavan – ymmärtämättä varsinaista tarkoitusta – kuten Raymond Babbitt elokuvan muissakin kohtauksissa.

Jos autismikirjon perusproblematiikkaa ei tunneta tai se sivuutetaan, saatamme tehdä puutteellisia tai jopa täysin virheellisiä tulkintoja. Arvelen, että sillä, tulkitsemmeko autismikirjon asiakkaan toiminnan funktioksi joko pinnallisen suorittamisen tai vaikeammin hahmotettavan käyttäytymisen, joka silti ilmentää autismikirjon varsinaista perusproblematiikkaa, on ratkaisevaa merkitystä kuntoutuksen etenemisen ja tulosten kannalta.

Lopuksi haluan painottaa sitä, että vaikka autismikirjon arkinen kuntoutustyö on usein erilaisten käyttäytymisen pulmien selvittelyä, niin autismikirjon henkilöillä on myös usein toimintakyvyn vahvuuksia. Esimerkkejä autismikirjon mahdollisista vahvuuksista ovat motoriset taidot kokonaisuutena, eri asioiden ja asiayhteyksien muistaminen, erityiset mielenkiinnon kohteet ja erityistaidot sekä hyvä suoriutuminen erilaisissa ei-kielellisissä tehtävissä.

Oma kokemukseni nk. HFA (High Functioning Autism) –asiakkaiden parissa työskentelystä on se, että luottamuksellisen yhteistyösuhteen rakentamiseen kannattaa käyttää paljon aikaa, sillä se palkitsee myöhemmässä vaiheessa.  Monet autismikirjoon liittyvät käyttäytymisen haasteet ja ongelmat ovat ratkaistavissa, vaikka häiriön neurobiologinen poikkeavuus ei nykytiedon valossa ole korjattavissa.

Kirjallisuutta:

Timonen, T., Castrén, M. & Ärölä-Dithapo, M. (2019). Autismikirjo. Tausta, diagnostiikka ja tutkimus. PS-Kustannus, Jyväskylä.

Timonen, T. & Hämäläinen, P. (toim., 2019). Autismikirjon kuntoutusmenetelmät. PS-Kustannus, Jyväskylä.