Autismikuntoutusohjaus perheen rinnalla – yhdessä kohti toimivaa arkea

Kuka tämä lapsi oikeastaan on, ja miten häntä kasvatetaan? Nämä ovat ajatuksia, jotka käyvät monen vanhemman mielessä, kun lapsen käyttäytyminen ja oireet saavat lääkäriltä nimen autismikirjon häiriö. Vanhemmat kertoivat ajatuksiaan tutkimuksessa, jonka tein lopputyönäni kesän ja syksyn 2019 aikana. Valmistuin joulukuussa Jyväskylän ammattikorkeakoulusta kuntoutuksen ohjaajaksi, ja opintoihin liittyen haastattelin autismikuntoutusohjauksen asiakkaana olevien lasten ja nuorten vanhempia heidän kokemuksistaan autismikuntoutusohjauksesta ja siitä, miten se tukee tai toisaalta kuormittaa perheen arkea.

Vanhempien kokemusten esiin nostaminen koettiin työyhteisössämme tärkeäksi tutkimuksen aiheeksi, sillä erityislasten perheiden tiedetään kokevan arjessaan kuormittuneisuutta, väsymystä ja tuen puutetta – tämä käy ilmi esimerkiksi viime vuosina julkaistuissa Autismiliiton raportissa ja Kehitysvammaisten palvelusäätiön hankejulkaisuissa. Toisaalta tutkimusten perusteella tiedetään myös, että oikein mitoitettu ja suunnattu ohjaus autismikirjolaisten vanhemmille voi vähentää vanhemman kokemaa stressiä ja kuormitusta sekä lisätä niin vanhemman positiivista käsitystä itsestään erityislapsen vanhempana, kuin myös vanhemman ja lapsen välistä positiivista vuorovaikutusta.

Tutkimukseen haastatellut vanhemmat kokivat autismikuntoutusohjauksen arkea ja jaksamistaan tukevaksi. Autismikuntoutusohjaaja koetaan asiantuntevaksi henkilöksi, jolta saa konkreettista apua arkeen, usein haastavaankin tilanteeseen. Kuntoutusohjaaja kuuntelee ja tukee vanhempia niin arjen kasvatustyössä autismikuntoutuksen keinoin, kuin palveluverkostossa navigoinnissa ammattilaisen roolistaan käsin. Haastatellut vanhemmat kokivat saavansa työkaluja vanhemmuuteensa ja eväitä siihen, mitä tulevaisuus heidän lapselleen ehkä tuo. Konkreettisesti arjen pyörittämistä helpottaa myös se, että kuntoutusohjaus palveluna joustaa – käynnit kotiin onnistuvat muulloinkin kuin virka-aikana, ja yhteyttä voidaan pitää vaikka tekstiviesteillä jos puhelimessa puhuminen ei syystä tai toisesta toimi.

Kuormituksestakin vanhemmat kertoivat. Kuormitus kertyy palvelujärjestelmän hitaudesta ja kankeudesta, sekä sivuutetuksi tulemisen kokemuksesta. ”Kun minä olen vain pelkkä vanhempi” oli lause, joka toistui jossain muodossa kaikissa haastatteluissa. Tämä on meille autismikirjon parissa työskenteleville ammattilaisille viesti siitä, että tietoa ja välineitä tarvitaan lisää, erityisesti peruspalveluihin: neuvolaan, varhaiskasvatukseen, kouluihin ja kuntiin, missä päätetään autismikirjon lasten, nuorten ja heidän perheidensä palveluista.

Niin, se kasvattaminen – mitäs siitä sitten on sanottavana? Kuinka joku lapsi pitää kasvattaa, siihen kysymykseen vastaaminen ei ole autismikuntoutusohjaajan tehtävä. Kuntoutusohjaaja kulkee perheen rinnalla, joskus vähän työntää ylämäessä tai vinkkaa hiihtohissistä jolla pääsee huipulle, mikäli perhe sinne huipulle tahtoo päästä ylipäätään. Autismikuntoutusohjaaja on ammattilainen, jonka tehtävä ei ole kertoa, mitä vanhemman pitäisi tehdä tai tavoitella, vaan joka tukee vanhempaa löytämään oman tapansa olla vanhempi. Myös sille tavalliselle, erityiselle lapselle, jolla on autismikirjon häiriö. Tämä on meille työyhteisönä tärkeä arvopohja, ja se kuultaa läpi myös haastatteluista, mikä lämmittää mieltä – olemme onnistuneet. J

Vielä tässä yhteydessä haluan lämpimästi kiittää vanhempia, jotka avasivat ovensa ja elämänsä minulle haastattelujen muodossa. Ilman teitä kehittämistyötä olisi ollut mahdoton tehdä. Kiitos!

Opinnäytetyön voit kokonaisuudessaan lukea täältä: https://www.theseus.fi/handle/10024/265354 .