Asiakkaan itsemääräämisoikeus kehitysvammalaissa

Tunnustan heti alkuun, että nämä ajatukset eivät ole viiltävä tieteellinen analyysi vaan havaintojani siitä miltä asiat näyttävät.

Aluksi itsemääräämisoikeuteen kehitysvammalaissa suhtauduttiin osin suurella innolla ja osin varauksin. Itsemääräämisoikeus asiana ei ollut uutta vaan se, että asiat on kirjattu yksityiskohtaisesti lakiin. Usko lakia kohtaan kumpusi ajatuksesta, että nyt kaikki muuttuu toisenlaiseksi, paremmaksi. Varauksellisuus taas lain soveltamisen monimutkaisuudesta ja tietynlaisesta voimattomuudesta: ”nyt sitten ei voida enää asiakkaille yhtään mitään”. Tänään voidaan sanoa, että kaikki ei ole vielä muuttunut ja lain soveltaminen on ollut mahdollista, mutta töitä sen eteen on saatu tehdä ja tehdään pitkään. Havaittu on myös se, että teknisesti lakiin jäi korjattavia asioita, jotka on tärkeä huomioida tulevassa yleisessä itsemääräämisoikeuslaissa. Lain soveltaminen on nimittäin tarkkaa työtä. Sitä ei voi yksityiskohdissakaan soveltaa toisin, vaikka ehkä joskus järkevää olisi.

Asiakkaan itsemääräämisoikeus toteutuu arjessa. Kuulostaa yksinkertaiselta. Toteutus voi kuitenkin unohtua arjen rutiineissa. Itsemääräämisoikeutta ei toteuteta vain elämän taitekohdissa. Asiakkaan keskittynyt kuunteleminen ja tulkitseminen ovat tärkeitä asioita, jotta syntyy oikea käsitys hänen tarpeistaan silloinkin, kun toiveita ei voida sellaisenaan toteuttaa. Asiakkaan itsemääräämisoikeus kuuluu hänelle, sitä ei saa valjastaa omien tavoitteidensa toteuttamiseen. Muutosten edessä työntekijöillä on oikeus muutosten mielekkyyttä epäillä ja myös pelätä oman asemansa vaarantumista. Omat epäilykset ja pelot pitää kertoa, jotta niistä voidaan keskustella. Asioista on vain puhuttava niiden oikeilla nimillä.

Usein väistämättömissä muutostilanteissa asiakas ja hänen omaisensa tuntevat luonnollisesti epävarmuutta ja heillä oikeus saada tietoa muutoksien vaikutuksista. Muutoksiin liittyy sellaisiakin epävarmuustekijöitä, joiden toteutumista ei voi ennakolta tietää. Henkilökunnan pitää olla asiassa rehellinen, mutta asiakkaan ja hänen omaistensa pelkoja ei pidä vahvistaa. Oikea tapa on käydä riskejä yhdessä läpi ja miettiä etukäteen, mitä tehdään jos ne uhkaavat muutoksessa toteutua. Muutos ei pääty muuttoon vaan usein se alkaa siitä. Asiakkaan itsemääräämisoikeus nimittäin toteutuu arjessa.

Meille kaikille kuuluva itsemääräämisoikeus ei ole veto-oikeus, jolla maailman voisi pysäyttää vaan oikeutta osallistua muutokseen ja sen hallintaan.